Auteur/autrice : admin3

Être à l’école avec un dispositif médico-social et à travers une méthode de
lecture : la méthode distinctive Aloé
Dans notre unité d’enseignement externalisée, les élèves déficients auditifs accueillis à leur entrée au CP présentent fréquemment, au-delà de la surdité, d’autres facteurs susceptibles de freiner leurs apprentissages : vulnérabilités
sociales, troubles associés, difficultés d’accès précoce à une langue, contexte familial plurilingue ou impossibilité pour l’entourage de s’approprier la langue des signes française (LSF).

Ces parcours peuvent conduire à une entrée dans les apprentissages avec un lexique limité, une maîtrise fragile de la syntaxe et des compétences de compréhension insuffisamment développées, que ce soit en français oral ou
en LSF. Pourtant, l’enjeu du CP reste l’acquisition de la lecture.

Dans ce contexte, l’apprentissage de la lecture devient également un support privilégié pour construire la langue. Notre intervention présentera la méthode distinctive Aloé, élaborée par Brigitte Roy, professeure spécialisée,
en collaboration avec une orthophoniste, et déclinée pour les enseignants comme pour les orthophonistes. Cette méthode propose une progression structurée : découverte des sons, enrichissement du vocabulaire associé, puis
appropriation progressive des structures syntaxiques à partir de textes adaptés.

À travers des exemples issus de notre pratique, nous montrerons comment cette approche permet de développer simultanément les compétences en lecture et les compétences langagières d’élèves pour lesquels la langue ne
s’est pas construite selon les modalités habituelles. La lecture devient ainsi un véritable outil d’accès à la langue, favorisant les apprentissages scolaires et la participation à la vie de la classe.

Lecture partagée précoce et surdité : levier pour le développement du langage, de la littératie et de l’accompagnement parental

La lecture partagée précoce est aujourd’hui reconnue comme un support privilégié de développement du langage, des interactions et de la littératie émergente. Si ses bénéfices sont désormais bien documentés chez les jeunes enfants entendants, son intérêt apparaît tout aussi pertinent dans le champ de la surdité, où la qualité des interactions parent-enfant constitue l’un des meilleurs prédicteurs du développement langagier.

Cette communication propose une réflexion à la croisée de la recherche, de la prévention et de la pratique clinique. Elle s’appuie d’abord sur un travail de recherche consacré à la sensibilisation de professionnels de santé de soins premiers à la lecture partagée précoce, montrant l’intérêt de faire des soignants des relais de prévention auprès des familles. Elle se prolonge ensuite par une expérience clinique menée au sein d’un Institut Régional de Jeunes Sourds (IRJS), où l’album jeunesse est utilisé comme médiateur des interactions dans différents dispositifs thérapeutiques de groupe, auprès de bébés accompagnés de leurs parents puis d’enfants de grande section de maternelle.

Au-delà du développement du langage, l’intervention montrera comment le livre peut soutenir l’attention conjointe, les échanges, la narration, l’émergence des compétences de littératie, mais aussi offrir un médiateur de la rencontre entre l’enfant, ses parents et les professionnels. Les adaptations possibles de la lecture — orale, signée ou multimodale — seront discutées à la lumière des données actuelles de la littérature et des observations cliniques réalisées à l’IRJS.

Enfin, cette présentation défendra une approche de prévention centrée sur l’expérience plutôt que sur la prescription. Dans un contexte où les familles reçoivent déjà de nombreuses recommandations, permettre aux parents d’observer le plaisir et les compétences de leur enfant autour d’un livre peut constituer un levier plus efficace que la seule transmission d’informations. L’album jeunesse apparaît ainsi comme un outil transversal, accessible à l’ensemble des professionnels accompagnant les jeunes enfants sourds, au service de la relation parent-enfant, du développement du langage et de la réduction des inégalités de santé.

Surdité néonatale d’origine génétique : évolution du vécu et des besoins des pères et des mères au cours du processus diagnostique. Analyse des facteurs influençant le stress parental.

ORATEURS : CORBEIL, M., CLABAUT, L.

MOTS CLES : Vécu émotionnel, besoins, stress parental, surdité génétique, processus diagnostique, différence pères/mères, analyse dyadique.

Les surdités permanentes néonatales, dont 80 % sont d’origine génétique, constituent le handicap sensoriel le plus fréquent. La systématisation du dépistage néonatal de la surdité depuis 2012 a considérablement amélioré le processus diagnostique de la surdité permettant une prise en charge précoce. Néanmoins, ce processus n’est pas sans conséquences sur le vécu émotionnel, notamment sur le niveau de stress parental : plus de 90 % des parents sont entendants et confrontés pour la première fois au diagnostic de surdité pour lequel ils n’ont pas de connaissances.

Notre travail de recherche menée par le CRMR “Surdités Génétiques” du CHU de Lille et l’Université de Picardie – en collaboration avec d’autres centres hospitaliers français – a visé à identifier de manière différenciée le vécu émotionnel et les besoins de pères et de mères normoentendants à différents temps du processus diagnostique de leur enfant (allant du dépistage jusqu’à sa confirmation diagnostique puis son diagnostic génétique) ; et à analyser l’influence de facteurs susceptibles d’agir sur le stress parental.

Deux études ont été menées. La première est une analyse qualitative reposant sur des entretiens semi-directifs, menés auprès de chaque membre de 35 couples (mère et père), visant à explorer leur vécu au décours du processus diagnostique de surdité de leur enfant. Nous en reprendrons les résultats principaux mettant en évidence un profil émotionnel évolutif au au fil des étapes et différentié entre les pères et les mères.

La seconde étude quantitative concerne 21 couples qui ont rempli des questionnaires évaluant le niveau de stress parental, les besoins parentaux, le degré d’implication parentale et le sentiment d’auto-efficacité.

Nous verrons que l’analyse dyadique des questionnaires identifie les liens existants chez chacun des parents entre le stress parental, le niveau d’implication parentale, le sentiment d’auto-efficacité et les besoins en soutien social. De plus, nous verrons qu’existe une interdépendance au sein du couple, le fonctionnement de l’un des partenaires influençant le fonctionnement de l’autre, et ce de manière différenciée. 

Notre étude démontre des vécus émotionnels, des besoins et des fonctionnements en termes de stress parental différenciés chez les pères et les mères confrontés au diagnostic de surdité de leur enfant. Ces résultats appellent à favoriser l’implication des deux parents dans le parcours de soins afin de les accompagner de manière personnalisée face à ces bouleversements en s’appuyant sur des leviers pertinents.

La compensation comme levier d’inclusion professionnelle

Un jeune sourd ou malentendant sortant d’institution médico-sociale, quittant l’école pour entrer dans la vie active OU un adulte sourd ou malentendant en poste, en reconversion professionnelle, entrant en formation professionnelle ou en recherche d’emploi, se retrouvent face à un besoin essentiel : pouvoir réussir leur projet professionnel sereinement sans discrimination en restant acteurs de leur projet. Pour une personne sourde ou malentendante, les freins se situent au niveau de la communication et souvent accentués par une méconnaissance du handicap auditif par la société.

Conformément à la loi de 2005, l’inclusion permet les mêmes droits pour chaque citoyen quel que soit son handicap. Accessibilité et compensation sont les deux piliers de cette inclusion. L’accessibilité est la réponse collective que la société doit apporter aux personnes en situation de handicap. La compensation est la réponse individuelle apportée à la personne pour faire face aux  » conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie « .

A chaque situation, il existe une solution de compensation adaptée. L’accompagnement de ces adultes et jeunes adultes pourra se faire par des professionnels qualifiés, experts de la surdité, au sein de structures comme l’Urapeda afin de :

• • Relayer les structures médico-sociales pour éviter toute rupture du projet professionnel et favoriser l’inclusion professionnelle pour les jeunes sortants
• • Identifier les besoins de compensation pour mettre en œuvre les aménagements et adaptations de poste nécessaires selon le contexte réel à l’instant T (exemples)
• • Sécuriser les parcours professionnels : accompagner l’intégration et le maintien dans l’emploi, faciliter l’accès aux informations, aux bonnes pratiques de communication,
  apporter des solutions de compensation adaptées
• • Lever les freins vers l’emploi et individualiser chaque situation
• • Accompagner et sensibiliser l’environnement professionnel (employeurs et collègues,
  centres de formation, services publics de l’emploi)
• • Permettre l’accès à l’autonomie : créer les conditions optimales pour que la personne puisse rester autonome au quotidien, dans ses démarches vers l’emploi ou sur son poste de travail (exemples)

« La danse de l’accompagnement : programme imposé ou figures libres ? », par Nicolas Lauriot dit Prévost, sociologue

 « Biologiquement, psychologiquement et socialement, tout être humain est un prématuré. Ainsi, comme ont pu le dire à leur manière Donald Winnicott, Bernard Lahire ou encore Cynthia Fleury, pour qu’un être humain se développe, il faut que se mette en place autour de lui une structure de « care » et de soins prolongés, avant, pendant et bien au-delà de sa naissance.

Dans notre modernité, cette danse de l’accompagnement se chorégraphie entre trois entités : l’enfant ; sa famille et l’entourage ; les institutions en charge des politiques médicales, médico-sociales et familiales.

Cette danse contemporaine n’est pas qu’improvisations, elle bat selon la mesure et la tonalité imposées par des normes prescriptives et proscriptives, en particulier dans les manières de se comporter avec l’enfant. Quelles en sont les gammes dominantes, en particulier en situation de surdité ? »