Surdité néonatale d’origine génétique : évolution du vécu et des besoins des pères et des mères au cours du processus diagnostique – Analyse des facteurs influençant le stress parental

Surdité néonatale d’origine génétique : évolution du vécu et des besoins des pères et des mères au cours du processus diagnostique. Analyse des facteurs influençant le stress parental.

ORATEURS : CORBEIL, M., CLABAUT, L.

MOTS CLES : Vécu émotionnel, besoins, stress parental, surdité génétique, processus diagnostique, différence pères/mères, analyse dyadique.

Les surdités permanentes néonatales, dont 80 % sont d’origine génétique, constituent le handicap sensoriel le plus fréquent. La systématisation du dépistage néonatal de la surdité depuis 2012 a considérablement amélioré le processus diagnostique de la surdité permettant une prise en charge précoce. Néanmoins, ce processus n’est pas sans conséquences sur le vécu émotionnel, notamment sur le niveau de stress parental : plus de 90 % des parents sont entendants et confrontés pour la première fois au diagnostic de surdité pour lequel ils n’ont pas de connaissances.

Notre travail de recherche menée par le CRMR “Surdités Génétiques” du CHU de Lille et l’Université de Picardie – en collaboration avec d’autres centres hospitaliers français – a visé à identifier de manière différenciée le vécu émotionnel et les besoins de pères et de mères normoentendants à différents temps du processus diagnostique de leur enfant (allant du dépistage jusqu’à sa confirmation diagnostique puis son diagnostic génétique) ; et à analyser l’influence de facteurs susceptibles d’agir sur le stress parental.

Deux études ont été menées. La première est une analyse qualitative reposant sur des entretiens semi-directifs, menés auprès de chaque membre de 35 couples (mère et père), visant à explorer leur vécu au décours du processus diagnostique de surdité de leur enfant. Nous en reprendrons les résultats principaux mettant en évidence un profil émotionnel évolutif au au fil des étapes et différentié entre les pères et les mères.

La seconde étude quantitative concerne 21 couples qui ont rempli des questionnaires évaluant le niveau de stress parental, les besoins parentaux, le degré d’implication parentale et le sentiment d’auto-efficacité.

Nous verrons que l’analyse dyadique des questionnaires identifie les liens existants chez chacun des parents entre le stress parental, le niveau d’implication parentale, le sentiment d’auto-efficacité et les besoins en soutien social. De plus, nous verrons qu’existe une interdépendance au sein du couple, le fonctionnement de l’un des partenaires influençant le fonctionnement de l’autre, et ce de manière différenciée. 

Notre étude démontre des vécus émotionnels, des besoins et des fonctionnements en termes de stress parental différenciés chez les pères et les mères confrontés au diagnostic de surdité de leur enfant. Ces résultats appellent à favoriser l’implication des deux parents dans le parcours de soins afin de les accompagner de manière personnalisée face à ces bouleversements en s’appuyant sur des leviers pertinents.