Impact psychologique de l’annonce du diagnostic : quelles recommandations, quel suivi ?

Equipe du projet SURGENEA : (Amélie Marie¹, Laetitia Clabaut², Marjolaine Corbeil², Simon Bouisson², Catherine Vincent-Delorme², Barbara Le Driant²)


Le diagnostic de surdité suscite chez les parents un vécu émotionnel difficile, mais qu’en est-il précisément chez les mères et les pères en France ? Quels sont leurs besoins et quelles recommandations d’accompagnement peut-on proposer ? Notre présentation associera données de recherche et applications cliniques pour tenter de répondre au mieux à ces questions.

Dans la première partie de notre intervention nous présenterons les premiers résultats du projet SurGeNea mené en collaboration avec le CRP-CPO (UR 7273) de l’Université de Picardie Jules Verne¹ et le Centre de référence Maladies rares « Surdités génétiques » du CHU de Lille². Cette recherche collaborative nous a permis de mener une étude sur 70 parents entendants d’enfant sourd (35 mères et 35 pères). Grâce à des entretiens semi-dirigés, nous avons pu investiguer le vécu émotionnel des parents lors des différentes étapes du diagnostic de la surdité de leur enfant. Ainsi, les parents évoquent des émotions variées telles que l’ inquiétude, la détresse, le choc ou encore la culpabilité ainsi que le manque d’empathie des professionnels. De plus, différentes stratégies pour faire face à la situation sont apparues. Nous discuterons des différences observées entre le vécu des mères et des pères. Les parents ont exprimé leurs besoins ce qui nous permet de proposer une liste de recommandations pour améliorer l’accompagnement qui leur est proposé.

Dans la seconde partie de notre intervention, nous échangerons sur chacune des recommandations pour donner des exemples d’intégrations dans le service ORL du CHU d’Amiens grâce à l’expérience de Mme Brossard.