Pr Sandrine MARLIN
Généticienne, Hôpital Necker-Enfants Malades, Institut Imagine, Présidente d’ACFOS
Marion CROIZIER-DE BERGH
Orthophoniste, AP-HP Sorbonne Université, GHU Pitié-Salpêtrière - DMU CHIR
2 programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) destinés aux jeunes porteurs d’une surdité précoce.
Pr Sandrine MARLIN, Médecin généticienne, CRMR Surdités Génétiques, Hôpital Necker, présidente d’ACFOS
Marion CROIZIER-de BERGH, Orthophoniste, Hôpital Pitié Salpétrière
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une approche centrée sur le patient visant à l’aider à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour gérer au mieux sa maladie chronique. Elle s’inscrit dans une perspective de soin global, continue et personnalisé, en complément des traitements médicaux. Elle favorise l’autonomie, l’adhésion au traitement, la qualité de vie, ainsi qu’une meilleure collaboration entre patients et professionnels de santé. Intégrée dans le parcours de soins. En renforçant le pouvoir d’agir des personnes vivant avec une maladie chronique, l’ETP constitue un levier essentiel pour une prise en charge plus humaine, efficace et durable.
L’ETP repose sur une démarche structurée comprenant une évaluation des besoins, l’élaboration d’un programme éducatif, la mise en œuvre d’ateliers pluridisciplinaire ou d’entretiens individuels, et une évaluation des acquis. L’implication de patients partenaires dans l’élaboration et la mise en place des programmes est de plus en plus fréquente.
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est particulièrement indiquée pour les maladies chroniques, car elle aide les patients à mieux vivre avec leur condition sur le long terme. Proposés au départ pour des maladies fréquente tel que : Diabète, Allergie, Insuffisance rénale, VIH, troubles psychiques … ; les programmes d’ETP pour les maladies rares ce sont multipliés ces dernières années.
Nous coordonnons, 2 programmes d’ETP en lien avec la surdité précoce :
-Agrandir avec ma surdité, programme centré sur la période de transition enfant adulte, proposé depuis 2 ans aux jeunes sourds accompagnés dans les services d’ORL de l’hôpital Necker et Pitié Salpêtrière.
– Syndrome de Usher ; programme en cours d’élaboration, qui sera proposé à des jeunes atteints par ces syndromes résidant en France.
Nous détaillerons ces 2 programmes, leurs objectifs et leurs limites.
