Dr BLANCHET Catherine
ORL-PH, CHU de Montpellier, Centre de référence constitutif surdités génétiques
L’annonce d’une surdité en période néonatale a plusieurs spécificités :
La période néonatale est une période particulière pour les parents, de découverte avec l’enfant et de mise en place des premières interactions. Cette période peut être compliquée pour les mamans d’une dépression du post-partum, qui peut leur rendre l’annonce d’un problème médical encore plus difficile à appréhender.
Le diagnostic de précision concernant la surdité (degré, caractère pérenne ou transitoire, mécanisme) est difficile à poser pour le médecin malgré l’existence de tests objectifs. Il persiste un degré d’incertitude qui pourra parfois n’être levé qu’après plusieurs mois.
Alors que le diagnostic de précision n’est pas toujours établi, la question du diagnostic étiologique va être soulevée parfois très tôt dès l’annonce initiale, entraînant la perspective d’une possible atteinte associée à la surdité. Cela représente une deuxième annonce pour les parents qui s’entrechoque avec l’annonce de la surdité elle-même.
Dès l’annonce de la surdité, les professionnels auront comme objectifs la nécessité de définir un projet de prise en charge initial (mise en place précoce d’un projet de communication quel qu’en soit le mode et en fonction d’une réhabilitation auditive adaptée) et de le faire évoluer en fonction du diagnostic étiologique (atteinte associée, éligibilité à une thérapie innovante comme la thérapie génique…)
Pourtant les professionnels devront s’adapter à la temporalité des parents qui est différente. L’annonce pour eux restera un choc, entraînant une sidération puis un deuil de l’enfant rêvé avant toute possibilité d’acceptation et de reconstruction. Une équipe pluridisciplinaire, repère pour les parents, sera nécessaire. L’annonce initiale n’est que la première phase ; des rencontres régulières sont ensuite nécessaires pour les accompagner au mieux et co-construire avec eux le projet de prise en charge.
