Mois : août 2024

En France, le dépistage néonatal biologique a fêté ses 50 ans en 2022, et le dépistage néonatal de la surdité a aujourd’hui 10 ans (cahier des charges national publié en novembre 2014).

Toutefois, les derniers indicateurs dont nous disposons sur le plan national, fournis par Santé publique France (SpF) portent sur les années 2015 et 2016 (1) , et l’absence de registre des enfants diagnostiqués sourds ne permet pas d’apprécier l’impact du dépistage pour ces enfants à l’échelle du territoire.

L’objectif de la présentation est de décrire la diversité et la complexité des organisations régionales actuelles et d’introduire les préconisations de la Fédération française des acteurs du dépistage auditif néonatal (FFADAN), en s’appuyant sur les données de l’enquête FFADAN 2022 (2) , de l’Enquête nationale périnatale (ENP) 2021 (3) , et le partage d’indicateurs régionaux.

En 2022, l’organisation du dépistage était confiée au Centre Régional de Dépistage Néonatal seul pour 29% des naissances, au réseau de périnatalité seul pour 7%, et l’organisation était mixte pour 61% des naissances.

Les buvards Guthrie étaient utilisés comme supports de traçabilité pour 87% des naissances, et 78% des données étaient traités via la plate-forme Vozanoo®.

Le dépistage concernait à la fois les atteintes bilatérales et unilatérales pour 52% des naissances. Pour les ¾ des enfants suspects de surdité en sortie de maternité, les tests étaient non concluants de façon unilatérale.

Selon l’ENP, la séquence T1/T2 utilisait majoritairement OEA/OEA (44% des maternités), puis à égalité OEA/PEAA ou PEAA/PEAA (28% des maternités). 

La pratique d’un test automatisé ambulatoire différé (étape T3), organisée en France pour 83% des naissances, « normalise » selon les régions, entre 82 et 92% des tests non concluants en sortie de maternité. Ce test différé permet à la fois de diminuer le recours à l’étape diagnostique et de rattraper les dépistages non ou incomplètement effectuée. (4, 5, 6)

L’organisation du parcours diagnostique pour les enfants repérés par le dépistage n’est pas homogène sur le territoire. La surdité néonatale bilatérale concerne un peu plus d’un nouveau-né sur mille, et près de 2 ‰ avec la surdité unilatérale.

La présentation abordera la question des publics spécifiques, comme les enfants hospitalisés en néonatalogie, ou les naissances en contexte non conventionnel (non prises en compte par le législateur) (7) , et le sujet du consentement parental au dépistage.

Des données régionales récentes (Occitanie, Haute-Normandie, Auvergne Rhône-Alpes) montreront la bonne acceptation sociétale du dépistage (taux de refus ≤ 1‰, et exhaustivité >99,5%), mais aussi la nécessité d’améliorer les parcours et l’efficience, notamment pour la phase diagnostique post dépistage.

Les disparités et l’inégalité territoriale d’offre de soins pour les nouveau-nés en France et la diversité des solutions régionales soutiennent aujourd’hui un partage d’expérience pour progresser dans ce dépistage. Aussi, les acteurs du dépistage fédérés en association (8) ont émis des propositions de recommandations portant sur l’extension du dépistage aux surdités unilatérales, les outils du dépistage (PEAA versus OEA), la généralisation de l’étape T3, la prise en compte des naissances non suivies d’un séjour en établissement… (9)

Enfin, l’évaluation de ce programme de santé ne sera pas complète sans une évaluation du point de vue des usagers, parents d’enfants « bas risque » en maternité et parents d’enfants diagnostiqués sourds, évaluation qui reste aujourd’hui à mener.

Equipe du projet SURGENEA : (Amélie Marie¹, Laetitia Clabaut², Marjolaine Corbeil², Simon Bouisson², Catherine Vincent-Delorme², Barbara Le Driant²)

Le diagnostic de surdité suscite chez les parents un vécu émotionnel difficile, mais qu’en est-il précisément chez les mères et les pères en France ? Quels sont leurs besoins et quelles recommandations d’accompagnement peut-on proposer ? Notre présentation associera données de recherche et applications cliniques pour tenter de répondre au mieux à ces questions.

Dans la première partie de notre intervention nous présenterons les premiers résultats du projet SurGeNea mené en collaboration avec le CRP-CPO (UR 7273) de l’Université de Picardie Jules Verne¹ et le Centre de référence Maladies rares « Surdités génétiques » du CHU de Lille². Cette recherche collaborative nous a permis de mener une étude sur 70 parents entendants d’enfant sourd (35 mères et 35 pères). Grâce à des entretiens semi-dirigés, nous avons pu investiguer le vécu émotionnel des parents lors des différentes étapes du diagnostic de la surdité de leur enfant. Ainsi, les parents évoquent des émotions variées telles que l’ inquiétude, la détresse, le choc ou encore la culpabilité ainsi que le manque d’empathie des professionnels. De plus, différentes stratégies pour faire face à la situation sont apparues. Nous discuterons des différences observées entre le vécu des mères et des pères. Les parents ont exprimé leurs besoins ce qui nous permet de proposer une liste de recommandations pour améliorer l’accompagnement qui leur est proposé.

Dans la seconde partie de notre intervention, nous échangerons sur chacune des recommandations pour donner des exemples d’intégrations dans le service ORL du CHU d’Amiens grâce à l’expérience de Mme Brossard.

Angélique BROSSARD, Psychologue Clinicienne et Psychothérapeute, spécialisée en Surdité et santé mentale, bilingue LSF/Langue Française.
Exerce en service ORL du CHU d’Amiens et chargée de cours à l’Université Picardie Jules Verne.